“白发”志愿者榕城玩快闪 让爱不罕见
（来源:海博TV 2016-03-28）
海博TV（记者 张关筱 福州报道）在三片叶子的苜蓿草中发现一株“四叶草”的几率大约是十万分之一，因此，“四叶草”也被视作是罕见、幸运的象征。而以“四叶草”为宣传标志的罕见病，却在大多数时间里意味着不幸。
白化病、瓷娃娃病、渐冻症、水过敏症……这些听起来复杂而陌生的病症正真实发生在一小部分人的身上。他们有个共同的名字：罕见病患者。
3月27日，一场以“聚力共解罕见病，春风送爱暖人心”为主题的系列罕见病防治宣传活动在福州西湖公园拉开序幕。谈及活动的初衷，福师大社会历史学院青年志愿者协会会长黄丽萍告诉记者，“我们希望通过举办活动，让更多人了解罕见病这一弱势群体，消除对罕见病患者的偏见，动员他们参与到关爱罕见病群体的公益活动中来。”
目前，我国各类罕见病患者超过1000万人，而其中只有不到5%的罕见病有治疗方法。因此，一旦患上这种“孤儿病”，一定程度上意味着人生的底色将从此灰暗，但社会对于罕见病患者的关爱却未因此退却。
罕见病防治宣传活动在福州西湖公园拉开序幕。
活动中，志愿者们以快闪、分发传单、号召市民签名承诺不歧视罕见病群体等方式宣传罕见病防治知识。然而，记者在街头随机采访时发现，大部分市民对罕见病的认知还仅仅停留在白化病、血友病等相对常见的罕见病，并且无深入了解。为此，志愿者头戴白色头套，扮成白化病患者走近市民，向他们讲解各类罕见病症，了解“孤儿病”患者的辛酸后，市民纷纷在展板上签下了自己的“承诺”。
市民们纷纷签上自己的承诺与祝福。
志愿者扮白化病患者，走近市民介绍罕见病症。
NPD公益组织负责人于燕介绍，在美国、日本、欧盟等国家和地区都相继制定了罕见病相关法案，患者享有政府医疗保险和商业保险双重保障。但当前我国并未将治疗罕见病的药物列入医保和商业保险范围，因此，近千万罕见病患者的健康权益得不到应有的保障。面对高昂的治疗费，患者无奈地选择放弃。
对此，福师大社会历史学院青年志愿者协会发起“线上再出发”活动，在新浪微博上发起话题“聚力共解罕见病，春风送爱暖人心”，进行罕见病捐献爱心的活动。活动期间，每日在微博上进行罕见病知识的普及，并通过网友每转发一条微博捐献0.1元的形式向罕见病发展中心捐献善款。
罕见病知识线上普及活动。
活动负责人黄丽萍告诉记者，“我们想借助广大网友和广大市民的力量帮助罕见病患者获得更好的医疗条件，推进罕见病群体康复事业的发展。”